이번 강좌는 ‘국제 결절성 경화증 인식개선의 날’(5월 15일)을 기념해 마련됐으며, 서울권역희귀질환전문기관을 포함한 4개 희귀질환 권역별 전문기관의 의료진이 참여해 질환의 관리 방법과 최신 치료 정보를 전달할 예정이다.
특히, 환자와 가족들이 다양한 병원 의료진의 강연을 한 자리에서 들을 수 있도록 구성된 이번 강좌에서는 해외 레지스트리 현황, 치료제 개발 동향 등 전문적이고 실질적인 정보가 공유된다.
서울대병원 측은 “이번 행사는 희귀질환 환자들의 삶의 질 향상과 사회적 인식 제고에 기여하는 자리로, 다양한 의료기관과 기관들이 함께 만든 공동의 노력의 결실”이라고 말했다.
한편, ‘온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 공개강좌’는 올해 하반기 다른 희귀질환을 대상으로도 이어질 예정이다.
임혜정 기자
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