글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인은 4월 파브리병 인식의 달을 맞아, 파브리 환자와 가족을 응원하고 질환에 대한 인식을 높이기 위한 사내 행사 ‘Every moment matters’를 진행했다고 밝혔다.

이번 행사는 파브리 환우들이 진단부터 치료까지 겪는 다양한 어려움에 대한 공감과 지지를 전달하는 취지로 마련됐다. 파브리코리아 환우회 장동기 회장이 참석해 진단 지연, 치료 접근성, 가족 검사 과정에서의 심리적 부담 등 환자들의 현실을 공유하며 큰 호응을 얻었다.

사노피는 이 자리에서 환자·가족·의료진 간 상담 활성화를 위한 디지털 가계도 검사 툴킷 ‘파브리지(Fa-bridge)’를 첫 공개했다. 파브리지는 사용자가 직접 가계도를 작성하며 유전 특성을 이해하고, 고위험군 가족을 식별할 수 있도록 돕는 디지털 도구로, 조기 진단의 중요성을 알리는 데 활용될 예정이다.

사노피, 파브리병 인식의 달 맞아 ‘Every moment matters’ 사내 행사 개최 (사노피 제공)
사노피, 파브리병 인식의 달 맞아 ‘Every moment matters’ 사내 행사 개최 (사노피 제공)
파브리병은 알파-갈락토시다제 A 효소 결핍으로 발생하는 유전성 희귀질환으로, 다양한 장기에 영향을 미치는 만큼 조기 진단과 가족 단위 검사가 중요하다. 사노피는 2002년 국내에 파브리병 치료제 ‘파브라자임’을 도입한 이후, 희귀질환 인식 제고와 치료 환경 개선을 위해 꾸준히 노력하고 있다.

배경은 사노피 한국법인 대표는 “환자와 가족의 모든 순간이 희망으로 이어지도록 지원하는 것이 사노피의 사명”이라며, “파브리지를 비롯한 다양한 활동을 통해 조기 진단과 상담이 보다 자연스럽게 뤄어질 수 있도록 돕겠다”고 밝혔다.

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