손발바닥 농포증은 농포와 염증이 반복적으로 발생하며 호전과 악화를 반복하는 만성 질환이지만, 초기 증상이 단순 습진이나 한포진 등과 유사해 다른 피부 질환으로 오인되거나 정확한 질병의 진단이 늦어질 수 있다. 진단과 치료가 늦어지는 사이 손발바닥에 물집, 붉은색 반점, 비늘이나 각질 등은 더욱 심해질 수 있고, 가려움과 통증으로 걷기, 물건 잡기 등 일상 생활의 어려움이 발생할 수 있다.

손발바닥 농포증은 2023년 기준 국내에서 약 9800 명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 유병인구 수는 희귀질환 지정 요건에 부합하지만, 진단과 치료에 대한 본인부담금이 상대적으로 낮다는 이유 등으로 그동안 희귀질환으로 인정받지 못했다. 손발바닥 농포증에 사용 가능한 생물학적 제제가 출시돼 있으나 희귀질환 미인정으로 환자 치료 접근성이 제한적이었다. 다만, 올해부터 손발바닥 농포증이 희귀질환으로 신규 지정되며 손발바닥 농포증 환자들이 산정특례 혜택을 볼 수 있게 됐다. 산정특례를 적용 받으면 환자 본인부담금은 총 진료비의 10%로 줄어든다.

현재 손발바닥 농포증을 포함한 건선 치료에는 중증도에 따라 국소 약물요법(도포제), 광선요법, 전신면역 억제제 등이 사용되고 있다. 최근에는 건선의 과민한 면역반응을 억제하는 항체 제제인 생물학적 제제로 치료 시, 지속적이고 유의미한 치료 효과를 기대할 수 있는 것으로 나타났다. 현재 손발바닥 농포증의 급여와 산정특례 인정 범위는 전신면역억제제로 효과를 보지 못한 경우에 생물학적 제제를 사용할 수 있도록 규정되어 있으며, 구셀쿠맙이 손발바닥 농포증 치료에서 급여로 사용 가능한 생물학적 제제로 승인돼 있다.

허영 강원대병원 피부과 교수
허영 강원대병원 피부과 교수
허영 강원대병원 피부과 교수는 "손발바닥 농포증 환자가 희귀질환 산정특례에 신규 등록하기 위해서는 특정 조건을 충족해야 한다. 최근 1년 내 피부 조직검사에서 손발바닥 농포증을 배제할 만한 결과가 없어야 하며, 6개월 이상 아시트레틴, 메토트렉세이트, 사이클로스포린, 광선치료 중 두 가지 이상의 치료제로 치료받았으나 효과가 없었던 경우가 포함된다"고 설명했다. 이어서 허 교수는 "기존에 급여로 생물학적 제제 치료를 받고 있는 환자는 오는 6월 30일까지(제도시행일로부터 6개월 내) 의료진 소견으로 지속적인 치료를 받아야 하는 경우에는 산정특례 등록이 가능하다. 자세한 내용은 국민건강보험 홈페이지 개정 공고에서 확인할 수 있다"고 말했다.

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