‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환에 대한 국민적 관심을 높이고, 치료 및 관리 의욕을 고취하기 위해 제정된 법정 기념일이다.
이날 행사는 오전 내내 병원 현관 앞에서 진행됐으며, 내원객과 의료진을 대상으로 커피트럭 2대를 운영해 총 1000잔의 음료를 무료로 제공했다. 단순한 음료 제공에 그치는 것이 아니라 희귀질환의 예방·치료·관리에 대한 관심을 높이고, 희귀질환 전문기관으로서의 역할을 알리는 홍보 캠페인으로 기획됐다.
이지은 경인권역 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 “이번 캠페인을 통해 희귀질환에 대한 인식을 높이고, 환자와 가족들이 보다 나은 치료 환경을 조성하는 데 보탬이 되고자 한다”며 “앞으로도 희귀질환 환자들을 위한 지원 활동을 지속적으로 이어가겠다”고 말했다.
김국주 기자
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