안기종, 이은영 한국백혈병환우회 공동대표와 허윤하 사무국장, 이도윤 팀장은 지난 11일 오후 4시부터 “메기즈 도쿄”를 방문해 2시간 동안 아키야마 마사코 센터장으로부터 “메기즈 도쿄” 설립 계기 및 운영원칙, 부지를 확보하고 건물 건축 및 조경을 하는 데 필요한 재원을 확보하는 방법, 운영 중인 다양한 정서적 지지 프로그램에 대한 설명을 들었다.
이에 따라 한국백혈병환우회는 이번 일본 “메기즈 도쿄” 탐방과 내년 5월에 예정된 영국 “West London 메기즈센터” 방문을 통해 우리나라에 적합한 매기즈센터 모델을 만들고, 2027년 개원을 목표로 백혈병, 혈액암 환자와 가족을 대상으로 투병 및 정서적 지지를 지원하는 한국형 메기즈센터 설립 운동을 전개할 계획이다.
이어서 한국백혈병환우회 상근자들은 지난 12일 오전 10시부터 “일본골수은행” 회의실에서 2시간 동안 사전에 질의한 내용인 “일본에서의 이식 대기자수, 기증희망 등록자수, 실제 기증자수, 조혈모세포 이식 대기 환자수, 조혈모세포기증에 대한 사회적 인식 개선 활동, 이식 시 환자가 부담하는 비용과 이와 관련된 건강보험 또는 국고 지원제도, 기증자 예우방안, 기증 거부율을 줄이기 위한 활동” 등에 대한 설명을 듣고, 질의응답을 하며 우리나라에서 적용할 수 있는 조혈모세포 기증희망 등록 활성화 및 기증자 예우 강화 방안 관련 아이디어를 얻는 간담회 시간을 가졌다.
한국백혈병환우회는 이번 “일본골수은행” 탐방을 계기로 조혈모세포 기증자와 수혜자가 함께 기증희망 등록자 모집 활동 전개, 기증희망 등록자수를 확대하기 위한 국가 재원 확보, 기증 거부율을 줄이기 위한 대국민 인식 개선 캠페인 전개, 조혈모세포 기증자에게 수혜자인 백혈병, 혈액암 환자를 대신해 백혈병환우회가 감사의 마음을 전하는 활동을 적극적으로 추진할 계획이라고 밝혔다.
특히, 조혈모세포 기증자뿐만 아니라 장기 기증자까지 포함해 일본에서처럼 보건복지부장관의 감사장을 받을 수 있도록 제도 도입을 요청하는 제안서를 보건복지부에 제출할 계획인 것으로 알려졌다.
임혜정 기자
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