‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.
2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화하고, 같은 지역사회에서 인식개선 활동을 좀 더 확장하기 위해 지역별로 모집하고 있다. 그 첫 시작으로 선발된 16기 에필라이저는 광주광역시, 전라도, 제주도 지역에서 3월부터 4월 중순까지, 17기 에필라이저는 4월 22일부터 6월 14일까지, 총 7주 동안 뇌전증 인식개선 활동을 진행하였다. 이번에 선발된 18기 에필라이저는 7월 8일부터 8월 23일까지 활동하게 된다.
김흥동 협회장은 “대전, 충청도 지역의 에필라이저 활동을 통해 뇌전증에 대해 올바른 정보가 시민들에게 전달되어 차별과 편견이 해소될 수 있길 바란다.”라며 “한국뇌전증협회는 환자와 가족들의 권익을 보호하기 위해 지속해서 인식개선 활동을 전개해 나갈 예정이다”라고 밝혔다.
김국주 기자
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