대한뇌전증센터학회는 25일 보도자료를 통해 이 같이 밝혔다.
뇌전증 환자의 사망 나이는 평균 49세로 치매 환자 84세, 암환자 66.8세에 비해 훨씬 젋다. 돌연사율이 매우 높은 중증 뇌전증 환자들의 사망시 나이는 20-30대로 추정되며, 34세 이하 연령에서 사망률은 치매 0%, 암 4.5%, 뇌전증 27.6%로 뇌전증의 비율이 압도적으로 높다.
뇌전증은 3대 신경계 질환으로 환자 수는 약 36만명이다. 일반적으로 뇌전증 환자의 70%는 약물 치료에 의하여 발작이 잘 조절되므로 일상생활에 큰 문제가 없다. 하지만 2가지 이상의 항뇌전증약을 복용하여도 경련발작이 재발하는 악물 난치성 뇌전증 환자는 약 10만명으로 신체 손상, 화상, 골절, 낙상, 익사, 무직, 실직, 차 운전을 못하는 등 일상생활에 큰 어려움과 장애를 겪는다. 이 같은 중증 난치성 뇌전증은 발작이 한 달에 1회 이상 발생하여서 돌연사율이 30배 높다.
유일한 치료법인 뇌전증 수술은 뇌전증 사망률을 1/3로 줄일 수 있다. 문제는 뇌전증 수술을 받기 어렵다는 것. 한국의 뇌전증 수술 건수는 열악한 환경으로 2012년에 238건에서 2021년 83건으로 크게 줄었다. 뇌전증 수술병원의 수도 20년전에 16개에서 현재 6개로 크게 줄었다.
홍승봉 대한뇌전증센터학회 회장(성대의대 신경과 교수)는 “뇌전증 수술 건수는 미국이 년 3,500건이고 일본이 년 1,200건으로 한국은 적어도 1년에 500건 이상이 필요하디”며 “1년에 약 400명 이상의 젊은 뇌전증 환자들이 뇌전증 수술을 받지 못하여 사망하고 있는 참담한 실정”이라고 강조했다.
이는 뇌전증 수술의 수익성이 낮기 때문이라는 게 학회의 설명이다. 뇌전증 수술은 신경과, 소아신경과, 신경외과, 전문간호사, 신경심리사, 신경영상의학과, 신경핵의학과로 이루어진 전문팀이 필요하며, 수술시간이 4-6시간이라면 수술 준비에 필요한 시간은 150-200시간이 걸린다. 그렇기 때문에 대부분 병원의 의료진들은 뇌전증 수술을 회피하고 병원도 특별한 관심이 없다는 것.
학회는 이를 극복하기 위해 중증 난치성 뇌전증을 정부가 관리해야 한다고 주장했다. 홍승봉 회장은 “약 3만명의 중증 난치성 뇌전증 환자들과 가족은 언제 어디서 다치거나 죽을지 모르는 공포와 두려움에 사로잡혀 있다”며 “정부가 중증 난치성 뇌전증 담당부서를 두고 희귀난치병에 준하는 집중적인 관리를 해야 한다”고 강조했다.
이어 “ 더 늦기 전에 한국도 빨리 6개의 level-4 중증 뇌전증 치료센터 (서울대병원, 삼성서울병원, 세브란스병원, 서울아산병원, 고대구로병원, 해운대백병원)을 지정하여 관리하고, 일본과 같이 점진적으로 확대하여서, 중증 난치성 뇌전증 환자들의 수술 건수를 500건으로 높여야 한다”며 “그렇지 않으면 한국에서 난치성 뇌전증 수술은 사라지게 되고, 중국, 일본에 나가서 수술을 받아야 될 것”이라고 호소했다.
김지예 기자
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