시범사업 4년으로 필요성 인정돼 ... 필요한 환자는 증가하지만 의료인력 부족
이런 환자와 가족들에게 사전의료계획과 연명의료결정에 대한 정보를 제공하고 중증소아 재택의료 서비스 연계를 통한 임종 돌봄을 적극적으로 지원하는 것이 ‘소아청소년 완화의료’다. 보건복지부는 2018년 7월부터 소아청소년 완화의료 시범사업을 실시하고 있다. 이를 이용한 환자수는 총 2,057명이며 전체 동거 가족 수는 약 3배 이상인 6,459명으로 나타났다. 해당 환자에게 제공된 소아청소년 완화의료 전담팀(의사, 간호사 및 사회복지사)의 서비스 제공건수는 총 36,955건으로 환자 1명당 45.2회의 상담이 제공되었다.
현재 10개 의료기관에서 의사 17명, 간호사 13명, 사회복지사 44명의 필수인력이 소아청소년 완화의료 시범사업에 참여 중이다. 필수인력 이외에 소아환자 및 보호자를 대상으로 특화된 돌봄을 제공하는 요점치료사(무술, 음악, 놀이, 동작 등), 전담 정신과 전문의 및 중환자 돌봄 간호사, 사회복지사, 행정지원 인력, 영적돌봄을 위한 종교인, 연구인력 등이 다학제로 소아청소년 완화의료를 제공하고 있다.
소아청소년 완화의료 서비스 이용 후 퇴록한 환자의 일상생활 수행 능력이 초기 등록 시 상태보다 25% 가량 좋아진 것으로 나타났다. 서비스 이용 환자 가족을 대상으로 수행한 만족도 조사에서 매우 만족(54.8%), 만족(32.2%)로 높은 만족도를 보였으며, 꼭 추천(77.4%), 조금 추천(22.6%)으로 모든 응답자가 서비스를 추천하였다.
완화의료 서비스 대상인 중증 질환으로 사망하는 소아청소년 환자는 연간 약 1,300명 정도이나, 소아청소년 완화의료는 말기 환자에 국한되지 않고 진단 시부터 서비스 이용을 적용하고 있음을 고려하여 볼 때 잠재적 미충족 군의 의료수요가 높을 것이라고 예측된다.
국회 보건복지위원회 인재근 의원(더불어민주당)은 “소아청소년 완화의료가 필요한 환자는 증가하고 있지만 정작 이에 대한 전문 교육 이수자는 52명에 불과하다”며 “근거 법률을 만든 일본처럼 전문가들은 소아청소년 환자의 경우 투병기간이 길기 때문에 완화의료를 안정적으로 이어갈 수 있는 환경 마련이 필요하다”고 주장했다.
일본에서는 2021년 9월부터 의료적 돌봄이 필요한 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관한 법률을시행하고 있다.
인재근 의원은 “의료의 비약적인 발전으로 소아·난치병 환자들의 생존율은 높아지고 있지만, 장기간 치료와 간병으로 인해 환자와 가족들이 겪는 고통은 점점 커지고 있다.”고 지적했다. “시범사업 성과를 바탕으로 안정적인 지원이 뒷받침되도록 법적 근거를 마련할 필요가 있다.”고 강조했다.
김지예 기자
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