‘양성뇌전증과 일상생활관리 A to Z’ 주제... 강남세브란스 소아청소년과 나지훈 교수와 세브란스 어린이병원 류선애 코디네이터 강연
이날 부모교육은 ‘양성뇌전증과 일상생활관리 A to Z’를 주제로 강남세브란스 소아청소년과 나지훈 교수와 세브란스 어린이병원 류선애 코디네이터가 각각 맡아 진행했다. 강의 후 질의응답은 김흥동 회장이 직접 진행했다.
‘부모교육’은 한국뇌전증협회가 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고, 질환의 원인과 치료방법을 전달하고자 2018년부터 진행하고 있다. 매회 수준 높은 강의로 정확한 정보를 통해 일상생활에서 환자 보호자들이 자녀들의 건강을 지킬 수 있도록 하고, 질환에 대한 가이드라인를 제공하여 삶의 질을 높이고 있다.
부모교육에 참여한 환자 보호자는 “평소 병원에 가서 약 처방을 받고 짧은 진료를 받는 것에 급급하여 궁금한 것이 있어도 질문을 이어가기가 힘들었는데, 오늘 교육을 통해 궁금했던 부분이 매우 많이 해결되었다”고 전했다.
특히 이날 교육에서는 뇌전증환자가 일상생활에서 많이 접하는 약 복용법, 운동의 필요성, 여행할 때 주의할 점 등을 알려 환자와 환자 보호자의 삶의 질을 높이고자 했다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “뇌전증은 어려운 질환이지만, 대부분의 환자들은 적절한 치료를 통해 충분히 조절해나갈 수 있다.”며 “환자 보호자들이 희망을 품고 치료에 임할 수 있도록 심리적, 정서적 지지를 보내드리며, 함께 어려움을 극복할 수 있도록 노력하겠다.”고 밝혔다.
뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생하여 만성화된 질환을 말한다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 유병 기간이 길고 질환에 대한 사회적 편견이 심해 환자와 그 가족들이 경제적∙심리적 어려움을 겪고 있다.
한국뇌전증협회는 환자 보호자들이 언제, 어디서나 쉽게 질병에 대한 정보를 얻을 수 있도록 한국뇌전증협회 유튜브 채널과 홈페이지 영상 갤러리에 강의 영상을 공개하고 있다.
한국뇌전증협회 부모교육 프로그램은 격월 마지막 주 온라인(ZOOM)으로 운영되며, 다음 13회차 부모교육은 ‘약물치료와 재활치료’를 주제로 9월 중에 진행할 예정이다. 한국뇌전증협회 홈페이지, 인스타그램, 페이스북 등에서 신청할 수 있다.
김지예 기자
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