고려대학교 구로병원 소아청소년과 은백린 교수가 좌장을 맡은 세션 “공감하는 뇌전증 생활”에서는 뇌전증지원센터 박유정 실장이 도움전화상담 현황 및 심리사회적도움으로 문을 열였으며, 뇌전증 환자, 보호자 2명을 모시고 실제 뇌전증을 갖고 겪게 되는 가족과 학교, 사회생활에서의 어려움 등을 솔직하게 나누는 시간을 갖으며 많은 환자와 가족들이 공감을 하는 시간이었다.
일산 차병원 신경과 이병인 교수가 좌장을 맡은 두 번째 세션은 오은영 박사와 함께 진행되었고, 환자와 가족들이 뇌전증으로 인한 가족 내 갈등을 슬기롭게 해결하고, 개인, 사회활동 시 어려움에 대해 현명하게 대처할 수 있도록 마음이 단단해지는 시간을 가졌다.
오은영 박사는 “뇌전증은 하루 이틀 안에 좋아지지는 않을 것이다. 극복이라기 보다는 버텨나가는 긴 여행이고, 작은 행복들이 있는 그 찰나의 순간을 일상 속에서 잊지 말고 살아가자”고 강조하였다. 또한, 강연 속 질문의 답변으로는 “아이의 단단한 자존감 형성을 도와주기 위해 ‘다른 사람이 너를 어떻게 바라보는가?’ 보다 ‘네가 너를 어떻게 바라보고 있나!’가 중요하다는 것을 말해줘야 한다. 아동불안장애는 뇌전증과 별도로 존재할 수 있기 때문에 빨리 전문의를 찾아 도움을 받는 편이 낫다. 교사를 비롯 일반인들이 뇌전증에 대해 이해할 수 있는 자료를 함께 만들어가야 한다.”고 덧붙였다.
뇌전증지원센터 센터장 홍승봉 교수는 오늘 심포지엄이 전국의 뇌전증 환우 및 가족들의 일상에 작은 빛이 되었으면 하는 바람을 전하며, 앞으로도 뇌전증지원센터는 다양한 주제와 방법으로 뇌전증 환우들에게 도움을 제공하겠다고 감사인사를 전했다.
임혜정 기자
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