질병관리청 두 번째 ‘희귀질환자 통계 연보’ 발간 … 희귀질환 국가통계 확대, 발생·사망 정보 및 진료 이용 정보 수록
질병관리청은「희귀질환관리법」에 근거하여 국내 희귀질환 환자 발생 현황 등을 파악하기 위한 희귀질환 등록통계사업을 추진해왔다. 이에, 지난해 국내 희귀질환 국가통계 첫 공표에 이어 올해 두 번째로 희귀질환자 통계 연보를 발간했다.
이번 통계 연보는 신규 발생자 정보 외에도 사망 정보와 진료 이용 정보를 포함하도록 수록범위가 확장됐다. 즉, 2020년 한 해 동안의 희귀질환자 발생 정보 및 2019년 희귀질환 발생자의 당해 연도 사망 정보와 진료 이용 정보 관련 자료를 유관기관(국민건강보험공단, 한국사회보장정보원, 행정안전부, 통계청, 건강보험심사평가원)으로부터 수집‧분석하여 포함했다.
연보에 따르면 2020년 동안의 희귀질환 발생자 수는 총 52,069명이었으며, 희귀질환자 중 극희귀질환3)은 1,766명(3.4%), 기타 염색체 이상질환4)은 84명(0.1%)이었다. 성별로는 남자는 25,245명(48.5%), 여자는 26,824명(51.5%)로 여성이 조금 더 많았다.
발생자 수가 200명 초과인 다빈도 질환은 1,014개 질환 중 총 50개 질환으로 39,994명의 환자가 발생했으며, 이 중 희귀질환 발생자 수가 가장 많은 연령군은 60~64세(4,058명)로, 50세 이상이 23,341명(58.4%)이었다.
권역별로는 서울‧인천 등록 희귀질환자 수가 10,384명으로 가장 많았으며, 경기(10,344명), 영남(9,928명)이 뒤를 이어 전체의 76.6%를 차지했다.
2019년 희귀질환 발생자 수 55,549명 중 2020년에 사망한 사람은 총 1,596명이었고, 전체 사망자의 73.6%(1,175명)가 65세 이상이었다.
질병관리청은 매년 희귀질환자 통계 연보를 발간할 계획이며, 희귀질환자와 그 가족, 의료진과 연구자 등 다양한 통계 이용자의 요구와 환경 변화를 반영하여 수집 자료를 지속해서 확대하고 그 결과를 공개하여 유용한 정보를 제공할 예정이다.
질병관리청 정은경 청장은 “희귀질환자 통계 연보를 통하여 국내 희귀질환 현황을 세부적으로 제시하였고, 관련 정책 수립 및 연구 활성화를 위한 근거자료로 연보가 널리 활용되기를 기대한다”라고 말했다.
해당 연보는 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집에서 확인할 수 있으며 내려받기도 가능하다.
김지예 기자
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