파브리병은 체내에 알파 갈락토시다제 A(alpha-galactosidase A)라는 효소가 부족해 발생하는 희귀질환으로 국내에는 약 140명의 환자가 치료받고 있다. 파브리병 환자는 희귀질환에 대한 사회적 편견과 낮은 질환 인지도로 인해 치료 지연 및 사회 활동에 어려움을 겪는 경우가 많다. 이에 사노피와 송석복지재단은 파브리병 청년 환우들의 사회적 성장을 지원하며 질환에 대한 인식을 제고하기 위해 청년 환우 지원사업 치얼업 파브리 프로그램을 기획, 다양한 프로그램을 마련했다.
회사에 따르면 치얼업 파브리는 2021년부터 연간 ‘청년 환우 교육 사업’과 ‘질환 인식 개선 사업’으로 구성된 프로그램으로 진행된다. 먼저 ‘교육 프로그램’은 ▲리더십, 스피치, 대인관계 등 사회적 역량강화에 도움이 되는 다양한 주제에 대한 ‘전문가 강연’, ▲파브리병 청년 환우들의 구직활동에 도움이 되는 직업 체험 활동을 지원하는 ‘경력개발 인턴십 가이드’ ▲질환 극복에 대한 다짐과 응원 메시지 담은 피규어나 작품을 제작해보는 ‘DIY 활동’으로 구성됐다.
교육 프로그램의 일환으로 청년 환우들 간 모임 활동도 진행될 예정이다. ‘정기모임과 워크샵’을 통해 또래 환우들과 질환 및 생활에 대한 이야기를 나누며 유대감이 형성되고, 긍정적인 치료 예후에 대한 인식 또한 제고될 것으로 기대하고 있다. 또한 자연이 있는 야외 공간에서 진행하는 ‘청년캠프’ 프로그램을 통해서도 환우 간 네트워크 형성 및 정서 치유 활동이 진행될 예정이다.
이와 동시에 파브리병에 대한 사회적 인식 제고를 위한 ‘질환인식 캠페인’도 진행한다. 프로그램에 참여한 청년 환우가 주체가 되어 각종 홍보 자료를 개발하고 파브리병에 대한 올바른 정보를 전달하는 국내외 홍보 활동을 전개할 예정이다.
치얼업 파브리 프로그램은 16세 이상 35세 이하의 미혼 청년 파브리병 환우라면 누구나 참여할 수 있으며, 현재 연중 모집 중에 있다. 참가 신청 등에 대한 자세한 내용은 파브리코리아 홈페이지를 통해 확인이 가능하다.
사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사장은 “우리 사회에 주역이 될 청년 파브리병 환우들에게 향후 진로와 생활, 치료에 실질적인 도움을 주기 위한 취지로 이번 사업을 진행하게 됐다”며 “사노피는 앞으로도 희귀질환 환자들이 소외되지 않고 사회 구성원으로서 일상을 영위할 수 있도록 정서적인 도움과 협력을 해나가는데 힘쓰겠다”고 포부를 밝혔다.
송석복지재단 이명수 이사장은 “파브리병이라는 질환의 어려움 속에서도 올바른 치료와 관리를 병행하면서 사회생활을 잘 영위해 나가려고 노력하는 청년 환우들이 많다. 이러한 청년 환우들을 위한 사회적 역량강화 및 정서 지원에 도움이 되었으면 하는 바람에서 이번 프로그램을 기획하게 되었다”며, “질환으로 인해 어려움을 겪는 청년 환우라면 이번 프로그램 참여를 시작으로 또래 환우들과 어려움을 나누고 질환에 대해 올바르게 인식할 수 있는 계기가 되었으면 한다”고 강조했다.
임혜정 기자
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