다발성 경화증 환자들의 어려움에 대해 공감하고 편견 등 인식을 제고하여 일반인과 환자가 동등한 생활을 영위하게 만들고자 시작되었다. 올해는 독일 머크 본사차원에서 세계 다발성경화증의 날 캠페인 주제를 '다발성 경화증을 위해 행동하세요(#MoveforMS)'로 정했다. 그 일환으로 다발성 경화증 국제 협회에 50,000유로(한화 약 6,900만원)을 전하고 다발성 경화증 환자를 응원하는 온라인 캠페인을 전개한다. 온라인 소셜 미디어에 #MoveForMS 태그와 함께 캠페인 참여자를 지목하는 릴레이 챌린지 형식이다. 전 세계 머크 각 지사들도 각각 다발성 경화증 환자를 응원하기 위한 다양한 행사를 진행한다.
한국머크 바이오파마는 본 캠페인의 일환으로 직원들이 환자들에게 응원 메시지를 흰 공에 적어 전달하는 이벤트를 비롯, 다발성 경화증에 대한 사내 강연도 진행했다.
먼저 17일부터 일주일 동안 진행된 임직원 이벤트에서는 환자의 아픔에 공감하고, 응원의 메세지를 전달하기 이벤트가 진행되었다. 직원들이 하얀색 공에 각각, #MoveforMS와 환자를 위한 응원의 메세지를 적어 인증 사진을 찍고, 자사의 다발성 경화증 경구 치료제인 마벤클라드 보드판에 붙이는 형식의 행사였다.
이어 지난 25일에는 한국머크 서울 본사에서 가톨릭대학교 서울성모병원 신경과 김우준 교수가 다발성경화증에 대한 사내 강연을 진행했다. 다발성 경화증 질환에 대한 올바른 인식과, 환자가 질환으로 인해 일상 생활에서 겪는 어려움을 조명했다. 김우준 교수는 “다발성 경화증은 뇌, 척수 등의 중추신경계에 생기는 만성염증성 탈수초성질환으로, 적절히 치료하지 않으면 증상이 악화될 뿐 아니라 심각한 장애와 같은 후유증이 발생할 수 있다.”고 설명하며, “다발성경화증 환자는 일반인과 생존 기간에 큰 차이가 없고 주된 발병 시점인 20~40대부터 평생 치료제를 복용하여야 하는 만큼, 의학적 미충족 수요가 상대적으로 크고 삶의 질 역시 저하된다.”고 덧붙였다.
이어, 김 교수는 “특히, 다발성 경화증이 희귀병인 만큼, 질환에 낮은 인지도와 잘못된 편견으로 아직도 많은 환자가 치료에 있어 심리적인 어려움을 겪고 있다”고 말하며, “환자의 치료와 재활에 있어 사회적인 응원과 더불어 따뜻한 시선이 매우 중요하다”고 강조했다.
한국머크 바이오파마 총괄 자베드 알람 제너럴 매니저는 “과거와 달리 효과적인 다발성 경화증 치료제들이 소개되면서 환자들의 치료 환경이 많이 개선되고 있다. 한국머크 역시 복용 편의성을 개선하고, 효과∙안전성을 입증한 치료제를 통해 다발성 경화증 환자들의 삶의 질 향상에 기여하고자 한다.”며, "한국머크는 ‘환자를 위한 한마음(As One for Patients)’이라는 머크의 미션 하에, 국내에 혁신적인 치료 옵션을 신속하게 도입함으로써 치료 환경을 개선할 수 있도록 지속적으로 노력하겠다”고 전했다.
임혜정 기자
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