급성림프구성백혈병이 주로 생기는 나이는 감염이 걸리기 시작하는 3-4세경부터 초등학교 갈 무렵까지이지만, 신생아부터 노인까지 전 연령에 걸쳐서 생길 수 있다. 증상은 열이 떨어지지 않는다거나, 아이들이 쉽게 지치고 창백해 보임, 무릎이나 다리의 통증 등으로 질병이 가지는 특징적인 증상이 없어 일반 감기나 빈혈, 성장통 등과 구분이 쉽지 않다.
증상이 나타나기 까지는 병의 시작부터 2-3개월로 급성으로 불리는 이유이며, 대부분 수개월 내에 골수 전반에 걸쳐서 병이 발전한 후에 진단이 되게 된다. 질병이 발생하는 원인은 부모로부터 물려받는 유전자의 이상은 극히 적고, 주로 가족력 없이 환자가 엄마 뱃속에서 자랄 때부터 유전자의 일차적인 돌연변이를 가지게 된 후 감염에 대처하는 유아시기에 2차적인 돌연변이가 림프구를 만드는 조혈세포에 생겨 발병한다. 일란성 쌍생아만 아니면 어느 특정 가족에 집중해서 발생하지 않으며 1년에 발생하는 환아 수도 확률적으로 발생하기 때문에 일정하다. 질병의 진행속도가 빨라서 부모가 미리 알아차리기는 본질적으로 어렵고 확률적으로 발생하는 질병이라는 점에서, 부모는 이에 대하여 자책할 필요가 없고 치료에 집중하는 것이 중요하다.
소아급성림프구성백혈병은 암세포가 혈액을 따라 전신으로 퍼지기 때문에 수술로 치료하는 것은 불가능하여 전신적인 항암약물치료와 척수 내 항암치료로 치료한다. 우선 진단 직후 골수 내 암세포를 5% 미만으로 만드는 관해유도항암요법 이후, ‘재발위험을 나타내는 암세포의 유전자변이와 염색체수의 감소, 관해유도요법에 대한 치료반응’에 따라 항암약물치료를 지속할지 혹은 형제나 타인으로부터 동종조혈모세포이식을 받을지 결정한다. 대부분 항암치료만을 받는 경우에 속하게 되며, 항암약물 만으로 80~90%의 치료 성공률을 보이게 된다. 생존율로만으로 치료를 평가하는 것은 소아암에서는 일부분에 해당하며, 평생동안 치료로 인한 부작용 없이 건강하게 성장하는 것이 더 중요한 치료의 목표이다. 그래서 그 환자에게 딱 맞춘 강도의 치료를 통해 재발없이, 그리고 치료부작용 없이 개별화된 치료를 하는 것이 의료진 등이 고민하는 부분이다.
고려대학교 안산병원 소아청소년과 이성욱 교수는 “소아급성림프구성백혈병은 암정복에 가장 가깝게 다가선 성공사례이며, 이제는 생존의 문제를 넘어 환아가 치료에 의한 합병증 없이 평생동안 사회에서 재역할을 하도록 돕는 것이 중요하다. 따라서 사회 전체적으로 소아암 완치자에 대해 편견을 버리고 동등한 구성원으로 잘 포용하는 인식개선이 필요하며, 치료로 인해 필연적으로 생기는 신체적, 정신 심리적 문제들에 대한 세심한 평생관리와 사회적 지원이 중요하다.”고 강조했다. 또한 “소아암 경험자 들이 겉으로 보기에는 사회의 지원과 배려의 대상으로 여겨지지만, 실제로 이들의 경험과 질병을 이겨냄으로 얻은 정신적 자산은 사회적으로 가치가 높고, 주위 구성원들에 주는 좋은 영향력을 이끌어내는 사회적 시스템은 더욱 사회를 정신적으로 건강하게 할 수 있는 잠재력이 있다.”고 이야기한다.
임혜정 기자
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