현장에서 참석자들은 치료 접근성 문제와 치료 이후 변화된 삶에 대해 논의하며, 희귀질환 환자들이 겪는 어려움과 치료 효과에 대한 공감대를 형성했다. NMOSD(시신경척수염범주질환) 환우인 허우령 아나운서는 "NMOSD 환자들은 항상 재발에 대한 걱정을 안고 산다"며 "희귀질환에 대한 인식과 치료 접근성이 개선되길 바란다"고 강조했다.
현재 한국아스트라제네카의 솔리리스(성분명: 에쿨리주맙)는 NMOSD 치료 목적으로 지난해부터 보험급여가 적용되고 있으나, 여전히 여러 번의 재발을 겪어야만 사용할 수 있어 제한적이라는 지적이 있다. aHUS 치료 역시 유사한 문제를 안고 있다. 올해 초 울토미리스(성분명: 라불리주맙)에 급여가 적용되었지만 사전승인제로 인해 실질적인 사용이 어렵다는 우려가 제기됐다.
NF1 환우회 END NF의 임수현 회장은 NF1 치료제 코셀루고(성분명: 셀루메티닙)가 국내 출시된 이후 많은 변화가 있었다고 밝혔다. 그는 "국내에는 마땅한 NF1 치료제가 없어 해외로 나가는 일이 많았으나, 코셀루고 덕분에 국내에서도 빠르게 치료받을 수 있게 되었다"고 말했다.
김철웅 희귀질환사업부 전무는 “이번 행사는 환자 중심적인 치료 환경 조성을 목표로 기획됐다”며 "한국아스트라제네카는 'One Patient Counts'라는 철학 아래 모든 희귀질환 환자들의 목소리에 귀 기울이며 더 나은 치료 환경을 제공하기 위해 노력할 것"이라고 말했다.
한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 출범 2주년을 맞이하며 다양한 희귀질환 치료제를 보유하고 있다. 주요 제품으로는 솔리리스와 울토미리스, 코셀루고, 스트렌식 등이 있으며 이들 약물은 발작성 야간혈색소뇨증(PNH), 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS), 시신경척수염 범주질환(NMOSD), 소아 저인산효소증 등 다양한 질병의 관리에 사용된다.
김국주 기자
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