한국아스트라제네카㈜ 희귀질환사업부는 지난달 28일 세계 희귀질환의 날을 맞아 국내 희귀질환 인식 제고와 치료 환경 개선을 위해 환우들과 함께하는 토크쇼를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 허우령 아나운서가 사회를 맡았으며, 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS) 및 신경섬유종증 1형(NF1) 환우들이 패널로 참석해 자신들의 경험을 공유했다.현장에서 참석자들은 치료 접근성 문제와 치료 이후 변화된 삶에 대해 논의하며, 희귀질환 환자들이 겪는 어려움과 치료 효과에 대한 공감대를 형성했다. NMOSD(시신경척수염범주질환) 환우인 허우령 아나운서는 "NMOSD 환자들은 항상 재발에 대한 걱정을 안고 산다"며 "희귀질환에 대한 인식과 치료
존슨앤드존슨의 제약부문 국내 법인인 한국얀센는 다발골수종 환자들의 치료 여정을 이해하고 최적의 치료에 대한 접근성 강화를 도모한다는 취지의 넥스트 스텝(The Next Step) 캠페인의 일환으로 사회 각계의 관심과 협력을 제안하는 인포그래픽을 24일 공개했다. 다발골수종은 백혈구의 일종인 형질세포가 비정상적으로 증식해 발생하는 혈액암으로, 치료를 받더라도 재발률이 높아 여러 대안 요법이 필요하다. 1차 진단 시 치료 가능한 환자 비율은 95%에 달하지만, 4차 치료에서는 15%로 크게 줄어든다. 이는 조기 단계에서 효과적인 치료를 도입해 질병의 진행을 최대한 지연시키는 것이 중요하다는 것을 의미한다.최근 다발골수종 치료 성
한국BMS제약(대표이사 이혜영)은 밀알복지재단(이사장 홍정길)과 함께 지난 1월부터 9개월 동안 국내 저소득 암환자를 대상으로 한 치료 환경 개선 프로그램 ‘리커버(Recover)’의 첫 번째 지원을 완료했다고 25일 밝혔다.리커버는 국내 저소득 암환자의 경제적 부담을 절감하기 위해 치료와 관련된 제반 비용을 지원하는 한국BMS제약의 사회공헌 프로그램이다. 한국BMS제약이 후원하고 밀알복지재단이 운영을 맡아 올해 처음 실행됐다.한국BMS제약은 2018년 청년 암환자를 지원하는 ‘리부트(Reboot)’ 프로그램을 시작으로 암환자의 사회 복귀와 자립을 비롯해 암을 극복한 이들의 일상 회복에 꾸준히 관심을 가져왔다. 올해에는 환자를 보다 ...
국회 보건복지위원회 이종성 국회의원이 주관하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 주최하는 ‘소아 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회’가 오는 7월 13일 오후 2시 국회 의원회관 제8간담회실에서 열린다.이번 토론회는 신체적·정신적 고통을 넘어 사회적 단절을 초래할 수 있는 소아 희귀질환에 대한 인식과 치료 접근성 개선을 위해 다방면의 전문가가 모여 방안을 논의할 예정이다. 또한 새 정부가 중증 희귀질환 보장성 강화를 주요 국정기조로 삼은 만큼 어떻게 현실화 할 것인가에 대한 논의도 함께 진행될 것으로 보인다.은백린 고려대학교 구로병원 소아청소년과 교수를 좌장으로 이범희 아산병원 의학유전학센터 소아내분비...
대한암협회가 오는 25일 폐암 환자 정보 접근성 및 폐암 치료환경 개선을 위한 ‘아는 만큼 가까워지는 폐암 이야기(아가폐)’ 유튜브 웨비나를 개최한다고 11일 밝혔다.아가폐 웨비나는 암협회가 협회 창립 이래 처음으로 ‘폐암’ 환자를 위해 시작한 ‘아가폐 캠페인’의 일환이다. 폐암 환자들이 자신의 폐암에 대해 잘 알 수 있도록 독려하고 폐암 진단 및 치료 환경을 개선하기 위해 마련됐다.암협회 노동영 회장의 인사말로 시작되는 이번 아가폐 웨비나에는 삼성서울병원 혈액종양내과 안진석 교수, SBS 조동찬 의학전문기자, 폐암 환자 등 다양한 관계자들이 참여해 폐암 진단부터 치료까지 아우르는 심도 있는 논의를 펼친다. ▲폐암, ...
본격적인 20대 대선 행보가 시작된 가운데 골다공증 첨단약제의 지속치료 보장, 골다공증 질환 인식 개선 등 우리나라 노인 골절 예방을 위한 3대 과제 및 6개 실천방안이 담긴 정책 제안서가 국회 보건복지위원장에게 전달됐다.대한골대사학회(회장 강무일∙이사장 김덕윤)는 25일, 김덕윤 이사장을 비롯한 학회 임원진이 함께 김민석 국회 보건복지위원장실을 방문해 을 제목으로 한 정책 제안서를 전달했다고 밝혔다.이날 면담에서는 골다공증 약제의 투여기간을 제한하는 급여 기준 개선을 통한 ‘골다공증 첨단 약제의 지속치료 보장’과 골다공증 조기 진단과 치료를 위한 ‘골다공증 질환 인식 개선 사업 추진’에 대한 논의가 오갔다.김덕...
