오는 3월 26일은 뇌전증 인식 개선의 날인 ‘퍼플데이(Purple Day)’로 2008년 뇌전증을 앓던 캐나다 소녀가 뇌전증의 사회적 인식을 개선하고, 환우 간 유대 강화를 위해 보라색 옷을 입자고 제안한 것에서 시작됐다. 뇌전증은 뇌신경세포가 일시적으로 과도한 흥분상태가 되면서 뇌기능 마비를 불러오는 만성적인 신경질환이다. 모든 연령에서 발병 가능하며, 발병 위험인자는 연령에 따라 다르다. 우선 영·유아기에는 선천성 기형, 주산기 뇌손상, 감염과 열성경련이 있으며 청장년기와 노년기에는 외상, 뇌졸중, 뇌종양 등이 있다. 뇌전증은 오랜기간 난치병, 귀신병, 정신병으로 불리며 쌓인 오해와 편견 속에서 사회적으로 고립돼 온 질환
남양유업이 '뇌전증 인식 개선의 날(퍼플데이)'을 맞아 본사에서 임직원을 대상으로 특별 캠페인을 전개하고 있다. 이번 행사는 뇌전증에 대한 사회적 편견을 해소하고 올바른 정보를 전파하기 위해 마련됐다.남양유업은 3월 19일부터 26일까지를 '뇌전증 인식 개선 캠페인' 기간으로 지정하고, 서울 강남구 본사에서 다양한 프로그램을 진행 중이라고 밝혔다.남양유업 관계자는 "뇌전증 환아를 위한 특수분유를 생산하는 기업으로서 임직원들에게 뇌전증에 대한 정확한 정보를 제공하고, 환자들이 일상에서 마주하는 사회적 편견 해소에 기여하고자 이번 캠페인을 기획했다"라고 말했다.캠페인 첫날인 19일에는 뇌전증을 주제로 작품 활동을 해온
뇌전증에 대한 편견과 부정적인 인식을 개선하기 위한 ‘퍼플데이-퍼플콘서트(Purple Concert)’가 오는 22일 12시부터 삼성역 스타필드 코엑스몰 라이브플라자에서 최필규, 구현모(David KOO), 강인구(L.A.S.T), 작곡가 Jerry carott, 그리고 김예랑 배우가 참여해 개최된다고 밝혔다. 한국뇌전증협회와 소아뇌전증환아들을 돌보는 공동체인 ‘화이팅게일’, 스타필드 코엑스몰이 함께 개최하는 퍼플콘서트는 지난 17일부터 23일까지 진행하는 퍼플데이 이벤트 중 하나로, 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 뇌전증환자가 편견과 차별 없이 함께 누릴 수 있는 세상을 만들기 위해 준비됐다.김흥동 한국뇌전증협회 회장은 “매년 퍼플데이를 맞
동아에스티는 식품의약품안전처에 뇌전증 신약 ‘세노바메이트’의 품목허가를 신청했다고 20일 밝혔다.동아에스티는 2024년 1월 SK바이오팜과 세노바메이트 라이선스 인 계약을 체결했다. 동아에스티는 SK바이오팜으로부터 세노바메이트 국내외 30개국 공급을 위한 완제의약품(DP) 생산 기술을 이전받아 세노바메이트 30개국 허가, 판매 및 완제의약품 생산을 담당한다.세노바메이트는 SK바이오팜이 자체 개발한 뇌전증 치료제로 뇌에 흥분성 신호를 전달하는 나트륨 채널을 차단해 신경세포의 흥분성 및 억제성 신호의 균형을 정상화한다. 다국가 임상으로 진행한 Pivotal(품목허가를 위한 임상) 임상 결과 세노바메이트를 투여받은 환자들은 발
뽀로로 제작사이자 글로벌 콘텐츠 기업 (주)오콘은 지난 10일 삼성서울병원에서 대한뇌전증학회와 뇌전증에 대한 사회적 인식 제고 및 뇌전증 환아를 위한 캐릭터활용에 대한 업무협약 양해각서(MOU)를 교환했다고 11일 밝혔다. 이날 협약식은 우지희 오콘 대표와 서대원 대한뇌전증학회 이사장 등이 참석한 가운데 진행됐다.뽀로로, 버니공쥬, 슈퍼잭 등 슈퍼 IP를 보유하고 있는 오콘은 뇌전증으로 힘든 시간을 보내고 있는 환아와 가족들을 위해 자사의 캐릭터IP를 활용한 다양한 활동을 지원할 계획이다. 환아들에게 자사의 캐릭터 선물을 전하는 등 향후 활동은 상호간의 협의를 통해 진행된다.우지희 오콘 대표는 “난치성 질환으로 어려움
‘세계뇌전증의 날’인 오늘 치매·뇌졸증과 함께 3대 신경계 질환인 뇌전증을 체계적으로 관리하고 뇌전증 환자를 지원하기 위한 제정법률안인 「뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안」이 국회에 제출됐다는 소식이다. 남인순 더불어민주당 의원은 “뇌전증의 예방·진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 대한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있도록 하고자 「뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안」을 발의했다”고 밝혔다. 대표발의자인 남인순 의원은 “뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하며 국내에 약 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되나, 3대 신경계 질환 중 유일하게 관련 법률이 없
한국뇌전증협회는 오는 11일 오후 3시부터 6시까지 ‘2025 세계뇌전증의날’ 기념식을 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 대한뇌전증학회와 공동으로 개최한다고 밝혔다.‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 두 번째 월요일을 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 전세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다. 1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’
인제대학교 해운대백병원 난치성 뇌전증 수술팀은 최근 ‘입체뇌파전극삽입술’(SEEG, Stereo-Electro-Encephalo-Graphy)로 난치성 뇌전증 수술을 성공적으로 마쳤다고 밝혔다.‘입체뇌파전극삽입술’는 의료 로봇 시스템 ‘카이메로(Kymaro)’를 이용하여 뇌전증 병소를 정확히 탐지하고 뇌에 직접 전극을 삽입하는 첨단 기법이다. 통상 뇌전증 수술은 뇌전증 발생 부위를 찾기 위해 두개골을 절개한 후 뇌에 전극을 삽입하는 방식으로 이뤄진다. 환자 한 명당 10∼20개 정도 전극을 삽입, 최소 5시간에서 최대 10시간 이상 걸리는 대수술이 불가피해 환자에게 부담이 컸다.반면, 카이메로 시스템을 활용한 로봇 수술은 5∼10분이면 수술이 가능
바이오 기업 SK바이오팜이 중남미 대표 제약사 유로파마와 미국 내 조인트 벤처(JV)를 설립한다.15일 SK바이오팜은 미국 샌프란시스코에서 열린 JP모건 헬스케어 콘퍼런스에서 이 같은 계획을 밝혔다.JP모건 헬스케어 콘퍼런스는 세계 최대 바이오 투자 행사로 1983년 시작돼 올해 43회를 맞았다. 이동훈 SK바이오팜 사장은 이번 행사에서 기자단 대상 간담회를 열고 사업 현황과 비전 등을 설명했다.SK바이오팜은 해당 JV 설립을 통해 북미 시장에서 인공지능(AI) 기반 뇌전증 관리 플랫폼 사업화를 개시할 방침이다.JV의 주요 사업으로는 원격 뇌전증 치료다. 이 시장은 2032년까지 18억달러(약 2조6000억원) 규모로 성장할 것으로 전망되고 있
서울대병원 연구팀은 건강하던 사람에게 갑작스럽게 발생하는 의식불명과 뇌전증 발작을 일으키는 신생 난치성 뇌전증 지속발작(NORSE; New-onset refractory status epilepticus)에 대해 최적 면역치료법의 과학적 근거를 제시했다고 밝혔다.이번 연구는 기존 항경련제 치료에 반응하지 않던 NORSE 환자들에게 면역억제제를 포함한 치료법이 생존율과 회복 속도를 크게 향상시킬 수 있음을 입증하며 맞춤형 치료 전략 수립에 중요한 기반을 제공한 것으로 평가된다. 장윤혁 서울대병원 국가전략기술 특화연구소 교수와 이순태, 이상건, 주건 신경과 교수, 서울의대 최무림 교수로 구성된 공동 연구팀은 NORSE 환자들을 위한 데이터 플랫폼을 구축
한국뇌전증협회는 지난 9일 오후 6시에 창립 50주년 기념식을 한국프레스센터 19층 매화홀에서 개최했다고 밝혔다. 최원정 KBS 아나운서의 사회로 진행된 기념식에서는 김흥동 한국뇌전증협회장의 인사말을 시작으로, 허균 명예회장의 기념사, 남인순 더불어민주당 의원, 인요한 국민의힘 의원, 채수안 대한뇌전증학회장, 이병인 명지병원 신경과 교수의 축사가 진행됐다. 이후, 뇌전증 환자와 가족들을 위해 그리고 한국뇌전증협회의 발전을 위해 도움을 준 인사에게 수여하는 감사패 증정식과 뇌전증 환자이자 화가로 활발하게 활동 중인 넌지 작가의 작품 기증식이 진행됐다. 뇌전증 환아의 아버지이자 동방특수학교 교사인 박관영님과 역시 뇌
고대구로병원이 보건복지부로부터 ‘뇌전증 수술로봇장비 지원기관’으로 선정돼 뇌전증 로봇수술을 시작한다고 밝혔다.보건복지부는 뇌전증 치료 사각지대를 해소하기 위해 뇌전증 수술 분야 전문성을 갖춘 병원을 선정해 수술로봇장비를 지원하는 ‘뇌전증 수술로봇장비 지원사업’을 진행해오고 있다. 뇌전증 수술팀을 갖추고 있는 고대구로병원은 15년 이상의 난치성 뇌전증 치료 경험, 여러 진료과간 탄탄한 다학제 시스템 등 뇌전증 치료를 위한 인프라를 폭넓게 갖춰 지원기관으로 선정됐다고 설명했다.우리나라 뇌전증 환자는 약 30~40만 명으로 추정되고 있으며 매년 발생하는 신규 환자 수도 2~3만 명에 달한다. 뇌전증 환자의 20~30%
뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위해 대구광역시, 경상북도 지역의 대학생들로 선발된 제19기 뇌전증 인식개선 서포터즈 “We are Epilizer”가 지난 2일 대구 토즈밋 동성로점에서 7주간의 서포터즈 활동을 마치고 해단식을 진행했다고 밝혔다.‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고 SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 2021년부터 총 250여 명의 에필라이저들이 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 이번에 해단식을 진행한 19
한국뇌전증협회는 서울, 경기, 인천, 강원지역에서 선발된 23명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’ 20기 발대식을 지난 26일 오후 2시부터 한국뇌전증협회 사무처에서 진행했다고 밝혔다. ‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고 SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’를 말한다.2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화하고 같은 지역사회에서
최근 70대 남성 B씨는 자는 동안 몸을 비틀고 소리를 지르는 증상으로 순천향대 부천병원 신경과를 찾았다. 처음에는 수면장애 일종인 ‘렘수면 행동장애’가 의심되었으나, 자세한 병력 청취와 뇌파 검사 결과 뇌전증으로 확인되었다. 최근 국내 유병률이 증가 추세를 보이는 뇌전증에 대해 순천향대 부천병원 신경과 윤지은 교수의 질의응답으로 알아본다.Q. ‘뇌전증’은 어떤 질환인가요?뇌전증은 뇌 신경세포가 일시적으로 과도한 전기적 흥분을 일으켜 발작이나 경련을 일으키는 질환이다. 이러한 발작이 두 번 이상 자발적으로 반복 발생하면 뇌전증으로 정의한다.Q. ‘뇌전증’ 유병률이 최근 증가한다고 하는데, 정말인가요?뇌전증 유
나노물질을 이용해 뇌전증이나 망막질환을 치료할 수 있는 시스템이 개발됐다. 한국표준과학연구원은 국내 대학병원과 공동으로 나노물질을 이용한 효과적인 질병 치료 시스템을 개발했다고 4일 밝혔다.표준연 나노바이오측정그룹은 세브란스병원 이상국 부교수팀과의 공동연구를 통해 고가의 장비 없이도 뇌전증 환자에 투여하는 치료약물의 적정 농도를 모니터링할 수 있는 기술을 개발했다.뇌전증 환자는 습관성 발작 억제를 위해 항경련제를 일상적으로 복용한다. 혈중 악물 농도를 일정 수준으로 유지하지 않으면 과다 복용으로 인한 부작용이 발생할 수 있어 체내 항경련제 농도를 정기적으로 추적 관리가 필요하다. 기존 전기분무 방식의
뇌는 세포들끼리 전기적 신호를 주고받으며 활동하는 신체 기관이다. 건강한 상태에서는 이 전기적 신호가 적절히 만들어지고 제어되지만, 여러 원인에 의해 뇌 조직이 과다한 전기를 방출하면 발작이 일어나게 된다. 뇌전증은 이런 발작이 특별한 유발 요인 없이 최소 24시간 이상의 간격을 두고 2회 이상 발생한 경우를 말한다. 소아 뇌전증은 소아기에 이 같은 증상이 발생하는 것이다.소아 뇌전증은 유전적 요인, 미숙아, 분만 중 뇌 손상이나 저산소증, 뇌 감염, 선천적 뇌 구조 이상, 외상 등으로 발생한다. 이들 원인은 복합적으로 작용할 수도 있지만, 아직 기전이 명확히 밝혀지지 않은 경우도 많다.뇌전증은 전체 인구의 0.5~1%에서 나...
(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과, 성균관대 의대 석좌교수)는 대전광역시, 충청도 지역에서 선발된 20명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 7월 6일(토) 오후 2시부터 대전 “스파크 플로우”에서 진행한다고 밝혔다.‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노...
중앙대학교병원(병원장 권정택) 소아청소년과 채수안 교수가 6월 21일 서울드래곤시티호텔에서 개최된 제29차 대한뇌전증학회 국제학술대회(KEC 2024) 정기총회에서 차기 회장에 선출됐다. 채수안 차기 회장의 임기는 오는 9월부터 2025년 8월까지 1년이다.발작이 반복적으로 나타나는 만성 뇌질환인 뇌전증은 매우 흔한 신경학적 질환 중 하나이다. 1996년 신경과, 소아신경과, 신경외과, 정신건강의학과 전문의들에 의해 설립된 대한뇌전증학회는 뇌전증에 대한 사회적 편견을 개선하고, 뇌전증 치료를 위한 활발한 지식을 교류하는 장으로 의학 발전에 기여하고 있다.채수안 차기 회장은 중앙대학교 의과대학을 졸업하고, 동 대학원에서 석․박...
지엔티파마(대표이사 곽병주)는 시판 중인 반려견 인지기능장애증후군 신약 ‘제다큐어’의 반려견 뇌전증에 대한 임상시험계획(IND)을 농림축산검역본부로부터 승인받았다고 18일 밝혔다.이번 임상시험은 항경련제를 복용해도 반복적으로 발작을 일으키는 뇌전증 환견 40여마리를 대상으로 진행한다. 대상 환견은 항경련제와 함께 이중 눈가림으로 8주 동안 1일 1회 저용량(2.5mg/kg) 또는 고용량(5mg/kg)의 크리스데살라진을 복용하며, 투약 전후 발작 빈도를 비교해 약효와 안전성을 검증한다.임상시험 총괄 책임자는 서울대학교 수의과대학 내과학교실 윤화영 교수이며, 6개 이상의 수의과대학과 동물병원이 참여한다.지엔티파마 애니멀 헬스...
