이번 행사는 리소좀 축적 질환을 앓고 있는 청년 환우들이 아픔에서 벗어나 자신을 발견하고 교류하며 행복한 일상을 영위할 수 있도록 응원하기 위해 마련됐다. 라운드테이블 테마 ‘Everything Cheer Up’은 청년 환우들이 함께 모여 희망을 나누며 자신이 좋아하는 것을 발견해 더 활기찬 삶을 누리기를 바라는 마음을 담고 있다.
15여 명의 청년 환우가 함께한 이날 행사는 메타버스를 활용한 아이스 브레이킹 시간을 시작으로, 강연자와 함께하는 희망 이야기 나눔 세션, 레크레이션과 함께하는 친목 도모 세션, MBTI 성격유형검사 기반의 소통 프로그램 세션 순으로 진행됐다. 특히 희망 이야기 나눔 세션에서는 캐릭터 ‘베니’로 알려진 일러스트레이터 구경선 작가가 연자로 나서 청각장애인으로서의 삶과 캐릭터 ‘베니’의 탄생 과정을 공유하며 환우들에게 희망의 메시지를 전달했다. 전체 프로그램은 서울시 도봉구에 위치한 도봉숲속마을에서 개최됐으며, 메타버스 플랫폼 젭(ZEP)을 이용하여 비대면으로도 참석할 수 있는 하이브리드 방식으로 진행됐다.
파브리코리아 임봉기 회장은 “리소좀 축적 질환으로 어려움을 겪는 청년 환우들이 비대면 행사를 통해 장소에 제약 없이 환우들과 소통할 수 있는 관계의 장을 마련했다는 점에서 뜻깊게 생각한다. 사노피의 후원으로 마련된 이번 행사가 환우들에게 일상의 또 다른 즐거움이 됐기를 바라며, 앞으로도 환우들이 건강한 삶을 이어갈 수 있도록 필요한 정보와 지원 프로그램을 마련하는 등 활발한 활동을 전개해 나가겠다.”
사노피-아벤티스 코리아 스페셜티 케어 사업부 박희경 대표는 “리소좀 축적 질환 청년 환자분들은 다양한 증상과 더불어 일상에서 다양한 고충을 겪고 있는 것으로 알고 있는데, 이렇게 희망을 드리고 보다 나은 일상을 응원할 수 있어 기쁘다. 특히 진단과 치료를 넘어 청년 환자분들의 사회적 자립과 정신 건강을 챙길 수 있다는 점에서 의미가 크다. 앞으로도 사노피는 파브리병을 비롯한 리소좀 축적 질환 환자분들이 진단, 치료뿐만 아니라 다양한 지원을 받으실 수 있도록 최선의 노력을 다할 것이다.”
리소좀 축적 질환은 세포 내 소기관 리소좀이 체내 효소 부족으로 역할을 하지 못해 신체 조직과 장기에 손상을 일으키는 질환이다. 대표적으로 파브리병, 폼페병, 뮤코다당증, 고셔병이 있으며, 평균 5,000명 중 1명꼴로 발병하는 것으로 추정된다.
임혜정 기자
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