매년 4월 세계 파브리병 인식의 달에는 국제 파브리병 재단(National Fabry Disease Foundation, NFDF)과 파브리병 환자 지원 단체(Fabry Support & Information Group, FSIG)가 파브리병에 대한 인식을 높이고 치료의 중요성을 전하는 다양한 활동을 이어오고 있다. 사노피는 국내 파브리병 치료 환경과 환자들을 지원해 온 지난 20여 년간의 여정을 돌아보고, 환우들의 건강한 삶을 응원하고자 사내 이벤트를 마련했다.
이날 진행된 사내 이벤트에서는 사노피 전사 임직원들이 파브리병 환우를 위해 온라인으로 남긴 응원의 메시지를 엽서로 제작 및 공유하며 사내에 전시하는 시간을 가졌다. 파브리병 환우를 위한 응원이 담긴 파브리 엽서는 4월 한 달 동안 본사에 전시된다.
파브리병은 알파-갈락토시다제 A(α-galactosidase A)라는 리소좀 효소의 결핍 및 부족으로 세포 내 당지질인 GL-3가 쌓여 발생하는 진행성 리소좀 축적 질환(Lysosomal Storage Disorders, LSD)이다. 파브리병은 X 염색체를 통해 유전되며, 대표적인 증상에는 ▲손과 발이 타는 듯한 통증, ▲복부 통증, ▲각막 혼탁, ▲나이테 각막, ▲발한 장애(무한증), ▲혈관각화종, ▲신장 및 심장, 신경계 기능 손상이 있다. 파브리병은 치료를 빠르게 시작할수록 GL-3 축적으로 비가역적인 장기 손상 발생을 방지할 수 있어 조기 진단이 중요하다.
사노피-아벤티스 코리아 스페셜티 케어 사업부 박희경 대표는 "세계 파브리병 인식의 달’을 맞이해 사노피 임직원들과 파브리병으로 힘들어하시는 환자분들을 생각하며, 다 같이 응원의 메시지를 전하는 시간을 가지게 되어 의미 있게 생각한다. 지금까지 국내 파브리병 환자분들의 보다 나은 삶을 위해 함께 만들어 온 변화를 바탕으로, 사노피는 앞으로도 파브리병 진단과 치료 환경 개선에 기여하기 위해 최선을 다할 것이다."라고 말했다.
하수지 기자
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