행사 1부에서는 내외빈 축사를 비롯 희망 메시지 퍼포먼스가 진행되며 선정된 연합회 소속 단체들에게 지원금을 전달한다. 또한 질병관리청 미래의료연구부(부장 박현영)에서 ‘데이터를 기반으로 한 유전자 질환 관련 정보 및 빅데이터 구축’에 관한 세미나가 실시된다. 할레만스트라이프증후군 질환을 극복한 이준형 군의 피아노 연주, 연골무형성증을 이겨내고 있는 황주은 군의 성악 연주, 희귀질환 희망 노래 ‘함께해요, 우리’ 발표도 이어진다.
2부에서는 질병관리청의 국가 통합 바이오 빅데이터 사업 안내, 한국화이자제약의 얼룩말 캠페인, 한국애브비주식회사의 팝아트 초상화 등 행사가 마련된다. 그 외 KRPIA, GC녹십자, 사노피-아벤티스코리아, 이수앱지스주식회사, 한국로슈 등 후원사들도 참여한다
행사를 주최/주관한 이태영 회장은 “지난 2004년 5월 23일 ‘희귀질환 극복의 날’을 선포하였고 국가 기념일로 지정된 지 올해로 5주년을 맞는다. 여러 가지 노력에도 불구하고 아직 희귀질환에 대한 사회적 인식이 확립되지 못하고 있다. 치료의 어려움을 겪는 환우분들에게 현실적인 도움과 지원이 될 수 있도록 노력하겠다. 나아가 환우들을 위한 복지 서비스뿐 아니라 환우와 가족들의 아픔을 어루만지고 사회적 인식을 확립과 제도적 안전장치를 마련하는데 힘쓰겠다.”고 전했다.
이 날 행사는 유튜브 채널(엔젤스푼TV)로도 생중계 될 예정이다. (사)한국희귀·난치성질환연합회는 지난 2001년 설립되어 20년간 2,000여종의 희귀·난치성질환을 겪고 있는 75만 환우들을 대변해온 단체이다.
지종현 기자
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